中文版序言

20 世紀(jì)90 年代末，我在醫(yī)院開始了我的研究，旨在回應(yīng)美國當(dāng)時(shí)關(guān)于“死亡問題”的廣泛討論。這場(chǎng)討論是近10 年來在美國家庭中、媒體上，健康保健討論中經(jīng)久不衰的話題。無論是過去還是現(xiàn)在，很多美國人的親人在醫(yī)院里死去時(shí)遭受痛苦，并且身上仍插滿管子，連在儀器上，人們對(duì)此深感不安。廣泛的社會(huì)抱怨使人們開始關(guān)注醫(yī)院ICU 中被大量使用的，看似延續(xù)生命實(shí)為推遲死亡的治療手段�；颊吆突颊哂H屬宣稱，他們希望少一些推遲死亡進(jìn)程的高科技介入，多一些生命終結(jié)時(shí)對(duì)人生的控制。

大約一半的美國人死于醫(yī)院。醫(yī)院本身的體系結(jié)構(gòu)形塑了醫(yī)療護(hù)理上的職業(yè)行為，決定了技術(shù)手段，以及那些貌似許諾患者重獲生命卻常常只是延長死亡過程的各種重癥治療路徑的使用方法。這些因素合在一起，變成抱怨的焦點(diǎn)。在美國的醫(yī)院體系中，對(duì)許多臨終患者而言，“采取一切手段”，包括插管和心肺復(fù)蘇來延續(xù)生命，是普通而又預(yù)先設(shè)置好的程序。要想越過這個(gè)預(yù)設(shè)程序，就必須要有人，或者是患者，或者是親屬，或者是醫(yī)生去干涉才能避開或停止。如果不干涉，即便是醫(yī)護(hù)人員、患者，或者家屬不想，這些預(yù)設(shè)程序也會(huì)如期進(jìn)行。那些現(xiàn)在變成了日常慣例而又似乎不可避免的程序，成為醫(yī)院復(fù)雜的文化建構(gòu)。這種文化建構(gòu)的形成，緣于長時(shí)間的生物科技被重視和利用，緣于醫(yī)療專家角色的不斷演變，也緣于法律在美國醫(yī)學(xué)界的參與。我的研究正是聚焦于這些現(xiàn)象。

在生命即將結(jié)束時(shí)，通過擁有更多個(gè)人選擇來控制自己的生命這一社會(huì)文化需求，本身就構(gòu)成了一種自相矛盾的悖論。醫(yī)學(xué)既提供也限制這種選擇。醫(yī)學(xué)提供大量的治療手段，但它同時(shí)也宣稱，人們應(yīng)該知道什么是重要的，以及當(dāng)生命遇到危險(xiǎn)時(shí)應(yīng)該做什么。醫(yī)院使某些死亡方式變得可能或者不可避免。盡管很多人宣稱他們不想因?yàn)榧夹g(shù)手段而使死亡復(fù)雜化，但他們也希望自己的親人不要死去。他們的希望導(dǎo)致了醫(yī)院里死亡被延遲的現(xiàn)象。

我想利用人類學(xué)的工具來探討這種矛盾。我想去描述這個(gè)復(fù)雜的醫(yī)院世界，以及它是如何形塑那么多美國人的死亡的。我想講一些故事，故事中患者和親屬陷入到他們不能理解的程序，還必須做決定這種進(jìn)退維谷的境地；我想揭示醫(yī)護(hù)人員每天都面對(duì)的束縛和兩難處境。

自2005 年本書首次出版，15 年的時(shí)間過去了。這期間，盡管人們和健康專家們的抱怨鋪天蓋地，但是醫(yī)院的日常并沒有什么改變。雖然很多從業(yè)者、患者和家屬在試圖改變持續(xù)使用延遲死亡的重癥醫(yī)學(xué)，但類似于我在書中描述的那些故事，在美國醫(yī)院里面仍有發(fā)生。

醫(yī)院某些常規(guī)操作也確實(shí)有所改變。在1998—2002 年我的研究期間以及此后的歲月，越來越多的美國醫(yī)生接受了姑息療法方面的培訓(xùn)。姑息療法強(qiáng)調(diào)患者的舒適度，而不是單純?yōu)榱搜永m(xù)生命而采用的專業(yè)治療。它涉及有內(nèi)科醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師、牧師以及社工的團(tuán)隊(duì)合作。姑息療法受人歡迎，是對(duì)社會(huì)抱怨的一種回應(yīng)，也是在所謂高科技死亡之外的一種替代路徑。事實(shí)上，現(xiàn)在美國所有醫(yī)院都有接受過姑息療法培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員，也有姑息療法的專用床位。很多年輕的醫(yī)療專業(yè)的學(xué)生，在觀察到大量因高科技死亡病例之后，也熱心地選擇進(jìn)行這一方面的培訓(xùn)。

由英國人西塞莉·桑德斯發(fā)起的臨終關(guān)懷護(hù)理，在20 世紀(jì)70 年代被引進(jìn)美國。在80 年代，它已經(jīng)被制度化，并且年齡在65 歲以上的成年人因?yàn)榕R終關(guān)懷護(hù)理產(chǎn)生的費(fèi)用也由美國聯(lián)邦政府保險(xiǎn)計(jì)劃支付。隨著時(shí)間的推移，臨終關(guān)懷越來越受歡迎，這也回應(yīng)了患者和家屬希望能更多地控制死亡，寧愿在家里而不是在醫(yī)院里離世的愿望。目前，每年大約有150 萬人在美國臨終關(guān)懷的服務(wù)機(jī)構(gòu)登記入冊(cè)。

雖然技術(shù)需求在醫(yī)學(xué)發(fā)展始終是一個(gè)強(qiáng)有力的驅(qū)動(dòng)力，但是美國醫(yī)療環(huán)境以其他的方式持續(xù)朝著好的方面發(fā)展。在許多地方已經(jīng)采取措施，解決過度治療和患者疼痛問題。醫(yī)院、擁護(hù)患者權(quán)利的團(tuán)體和地方性健康保健系統(tǒng)正一起努力，來改變過多使用干預(yù)手段的預(yù)設(shè)程序，從而關(guān)注年齡、舒適度、意義和死亡的必然性。姑息療法現(xiàn)在已基本常規(guī)化了。患者和醫(yī)生關(guān)于提前規(guī)劃護(hù)理的討論，即在將來生命受到威脅的緊急情況下，患者想要采取的干預(yù)種類，由醫(yī)療保險(xiǎn)支付。更重要的是，有關(guān)這些話題的公眾討論，尤其在過去幾年中，急劇增加。

然而，在美國，我們還有一段路要走。我們一方面相信生物科技在恢復(fù)健康方面具有強(qiáng)大能力，另一方面又強(qiáng)烈譴責(zé)這些治療手段的過度使用，以及這些手段在生命終結(jié)時(shí)給患者造成的痛苦。這是美國醫(yī)療保健體系中持續(xù)存在的一種緊張狀況。它會(huì)激發(fā)美國人對(duì)死亡時(shí)間和死亡控制的密切關(guān)注。

我希望中國的學(xué)者能從我的書中受到啟發(fā)，從而開始他們自己對(duì)醫(yī)院護(hù)理和生命終結(jié)時(shí)醫(yī)院的實(shí)踐操作的比較研究。正如讀者們會(huì)意識(shí)到的那樣，理解這些話題，需要去探索老齡化社會(huì)中醫(yī)學(xué)的目標(biāo)、對(duì)死亡的醫(yī)學(xué)管理和醫(yī)院的日常工作。這些話題，反過來也會(huì)引導(dǎo)研究者和普通讀者去思考我們對(duì)醫(yī)學(xué)的社會(huì)期盼，去思考“技術(shù)需求” 對(duì)普通人的影響，以及在醫(yī)院內(nèi)外的健康護(hù)理服務(wù)模式。

對(duì)于普通讀者來講，我希望《生死有時(shí)：美國醫(yī)院如何形塑死亡》一書能夠鼓勵(lì)他們同家人討論生命的終結(jié)，鼓勵(lì)他們從書中所描述的故事中學(xué)到有用的東西。

莎倫 · 考夫曼

舊金山，加利福尼亞

2020 年5 月