序言 生死之間當(dāng)我們 與疾病和死亡狹路相逢

1985 年，著名的古生物學(xué)家、全球鼻祖級(jí)科普作家斯蒂芬杰伊古爾德（Stephen Jay Gould）發(fā)表了一篇非同凡響的文章，題目叫作《中位數(shù)并不是預(yù)言》。這一年，古爾德44 歲，三年前他剛被診斷出患有腹部皮脂瘤。

腹部皮脂瘤是一種罕見的、致命的癌癥。在得知自己的診斷結(jié)果后，古爾德去了醫(yī)學(xué)圖書館，找出了關(guān)于這種病的最新研究論文。文獻(xiàn)說(shuō)得再清楚不過了：皮脂瘤無(wú)法治愈，在發(fā)現(xiàn)以后，中位數(shù)存活期僅有8 個(gè)月。他寫道。

這個(gè)消息對(duì)古爾德是毀滅性的。但是，他也注意到，在病人存活曲線圖的右側(cè)，是一根長(zhǎng)長(zhǎng)的、細(xì)小的、存活期超過8 個(gè)月的病人的線尾。古爾德在這里找到了安慰。他想象，自己的存活期或許也能沿著那根線尾遠(yuǎn)遠(yuǎn)向前延伸。

古爾德是幸運(yùn)的，在手術(shù)和試驗(yàn)性化療后，他又活了20 年。

在1985 年的一篇文章中，古爾德寫道，他認(rèn)可《圣經(jīng)》中說(shuō)的生有時(shí)，死有時(shí)，他說(shuō)：當(dāng)我活到頭的時(shí)候，我希望能平靜地面對(duì)生命的終點(diǎn)，并且是以我自己選擇的方式。然而，大多數(shù)情況下， 我更喜歡這種更富戰(zhàn)斗性的觀點(diǎn)，即死亡是最終的敵人我覺得那些對(duì)光的熄滅憤怒不已的人沒什么好責(zé)備的。

30 年后，美國(guó)醫(yī)生阿圖葛文德（Atul Gawande）在他著名的《最好的告別》一書里，也復(fù)盤了古爾德的這個(gè)故事。不過，他更多的是站在反思的視角。葛文德說(shuō)，他自己每次接手絕癥病人，總會(huì)想起古爾德和他的文章。不管這種活得更久的可能性多么微弱， 患者總是希望去竭力尋找。

在葛文德看來(lái)，這對(duì)于患者個(gè)人來(lái)說(shuō)并沒有什么錯(cuò)，麻煩之處在于，美國(guó)的醫(yī)療體系和文化都是圍繞著那個(gè)微弱的可能性建立的。他懷疑，社會(huì)為此投入了過多的精力，醫(yī)患應(yīng)該基于這種對(duì)于死亡的態(tài)度，反思所作所為。

必須承認(rèn)的是，如果我們僅僅關(guān)注古爾德的遭遇，顯然會(huì)陷入幸存者偏差的陷阱。幸運(yùn)的古爾德會(huì)令人們變得過度樂觀， 忽略那些未經(jīng)打量的、未能活下來(lái)的患者遭遇。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)很難撒謊，它清楚地告訴我們，那時(shí)腹部皮脂瘤患者的中位數(shù)存活期就是只有8 個(gè)月。古爾德只是例外，另外的很多人都是拼命掙扎，卻仍舊痛苦地辭世。希望和運(yùn)氣絕不是生命故事的全部，古爾德也不例外。他幾乎戰(zhàn)勝了腹部皮脂瘤，但不幸的是，2002 年，古爾德在年滿60 歲時(shí)， 死于與腹部皮脂瘤無(wú)關(guān)的肺癌。作為科普作家，面對(duì)有力的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和科學(xué)證據(jù)，古爾德敢于做出絕地求生的個(gè)人選擇，但他仍沒有逃過疾病和死亡的另一次凝視。

古爾德的這個(gè)故事所承載的復(fù)雜情緒，其實(shí)也是接下來(lái)讀者將在本書中看到的內(nèi)容的寫照。樂觀者在古爾德的故事里看到他多活20 年的希望；悲觀者看到疾病對(duì)于一個(gè)傳奇學(xué)者命運(yùn)的反復(fù)碾壓；像葛文德這樣態(tài)度超脫的醫(yī)生，帶入的是觀察醫(yī)療體系的中立視角。

接下來(lái)的這些故事有生有死，有理性也有沖動(dòng)，有勵(lì)志也有悲情。我們所能保證的，是在生死之間當(dāng)與疾病和死亡狹路相逢時(shí)，我們不販賣虛假的希望，全面呈現(xiàn)觀察與思考。

曾鼎